En Uruguay, entre 50.000 y 60.000 personas viven con enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay mucho más que un paciente: hay familias que enfrentan cambios profundos en la convivencia, los cuidados y las emociones.
El doctor Roberto Ventura, neurólogo, psiquiatra, neuropsicólogo y referente internacional en demencias, sostiene que uno de los grandes desafíos sigue siendo derribar el estigma y brindar información clara desde el momento del diagnóstico.
«El mejor medicamento es la información bien dada», resume el especialista.
Un diagnóstico que también impacta en la familia
Cada año, entre 3.000 y 3.500 nuevas familias uruguayas comienzan a convivir con algún tipo de demencia. Para Ventura, el sistema de salud todavía tiene una deuda pendiente: generar espacios específicos para orientar a quienes asumen el rol de cuidadores.
Muchas veces, el familiar recibe el diagnóstico sin saber cómo actuar frente a situaciones que comienzan a repetirse en la vida cotidiana: preguntas reiterativas, dificultades para recordar hechos recientes, desorientación o cambios de conducta.
«Es como si explotara una bomba y la familia no supiera qué hacer», explica.
¿Cuándo conviene consultar?
Olvidarse de un nombre o de dónde quedaron las llaves puede formar parte del envejecimiento normal o del estrés cotidiano. Sin embargo, existen señales que justifican una consulta con un profesional.
Entre ellas se destacan:
- Repetir varias veces una misma pregunta o conversación.
- Olvidar acontecimientos recientes, mientras se recuerdan con claridad hechos ocurridos hace muchos años.
- Dificultades para encontrar palabras durante una conversación.
- Desorientarse en lugares conocidos.
- Problemas para administrar dinero o realizar tareas habituales.
Ante estos síntomas, Ventura recomienda consultar a un profesional con experiencia en deterioro cognitivo, ya sea neurólogo, psiquiatra, geriatra, neuropsicólogo, psicólogo o médico de familia capacitado en esta área.
El paciente necesita tratamiento, pero la familia también necesita apoyo
Uno de los conceptos que más enfatiza el especialista es que el cuidado no debe centrarse únicamente en la persona que padece la enfermedad.
Cuando la familia comprende qué está ocurriendo en el cerebro del paciente, disminuyen las discusiones, la frustración y el desgaste emocional.
Muchas conductas que suelen interpretarse como desinterés, terquedad o provocación son, en realidad, consecuencia directa de la enfermedad.
Por eso, corregir constantemente al paciente o remarcarle sus errores suele generar más angustia que beneficios.
«Una familia bien asesorada entiende mejor el comportamiento del paciente, lo respeta más y logra un cuidado mucho más tranquilo», afirma Ventura.
La prevención gana protagonismo
Aunque actualmente no existe un tratamiento capaz de curar o detener completamente la enfermedad de Alzheimer, la investigación científica ha avanzado de manera significativa en otro aspecto: la prevención.
Durante el último Congreso Mundial sobre Alzheimer, celebrado en Londres, se presentaron nuevos avances sobre los factores de riesgo modificables.
Hoy se conocen 14 factores asociados al desarrollo de demencias sobre los cuales es posible intervenir en determinados grupos de población. Identificar a las personas con mayor riesgo permite implementar estrategias preventivas que, en algunos casos, podrían retrasar o incluso evitar la aparición de la enfermedad.
Hablar del Alzheimer también es cuidar
Para Ventura, generar espacios de encuentro entre profesionales, pacientes y familiares resulta fundamental.
Las charlas comunitarias permiten resolver dudas, compartir experiencias y brindar herramientas prácticas para afrontar los desafíos cotidianos del cuidado.
Porque frente al Alzheimer, la información, el acompañamiento y la comprensión siguen siendo algunos de los recursos más valiosos para preservar la calidad de vida tanto de quien vive con la enfermedad como de quienes lo acompañan día a día.
CIUDAD DE LA MEMORIA
Dr. Roberto L. Ventura – Director Ciudad de la Memoria
Miembro del Comité Científico Asesor de la Asociación Mundial de Alzheimer.
093 807 027
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